În cadrul Programului naţional de boli rare au fost tratați, anul acesta, 29 de olteni, din care: 12 sunt dignosticaţi cu scleroză laterală amiotrofică, şase copii cu mucoviscidoză, un pacient cu mucoviscidoză adulţi, unul cu sindromul Hunter, unul cu fibroză pulmonară, şase sunt cu angioedem ereditar, unul cu Tirozinemie și un pacient cu boala Fabry.
Potrivit reprezentanţilor CAS Olt, Programul național de diagnostic și tratament pentru boli rare se derulează prin Spitalul Județean de Urgență Slatina pentru tratamentul pacienților cu sindromul Hunter și boala Fabry, prin Ambulatoriul de specialitate al Spitalului Municipal Caracal pentru tratamentul Tirozinemiei, iar prin farmacii cu circuit deschis pentru tratamentul mucoviscidozei la copii și scleroză laterală amiotrofică.
Costurile pentru tratarea acestor boli sunt foarte mari. De exemplu, tratamentul pentru un pacient cu sindormul Hunter, care este o boală genetică de metabolism, se ridică la 144.000 lei.
„Pentru tratamentul unui bolnav cu sindromul Hunter, costul mediu lunar este de 144.000 lei, pentru un bolnav cu boala Fabry 50.000 lei, iar pentru un bolnav cu Tirozinemie, CAS Olt deconteaza lunar 15.896 lei”, se arată într-un comunicat al CAS Olt.
Suma alocata în acest an pentru diagnosticarea și tratamentul pacienţilor cu boli rare este de 3.554.930 lei, din care: 44.900 lei scleroză laterală amiotrofică, 615.100 lei Boala Fabry, 189.650 lei Tirozinemie, 1.618.780 lei Boala Hunter, 183.140 lei mucoviscidoză copii, 55.590 lei mucoviscidoză adulți, 723.600 lei angioedem ereditar şi fibroză pulmonară 124.080 lei.
