Comunitate

2020-10-20, 11:56:03

O fetiţă de doar 4 ani, din Tufeni, care suferă de Atrofie Musculară Spinală, are nevoie de ajutor financiar pentru tratament

O fetiţă de doar 4 ani, din localitatea Tufeni, luptă cu o boală cumplită, atrofie musculară spinală. Micuţa urmează un tratament din patru în patru luni, injecţii în coloană, care au rolul de a încetini avansarea bolii, şi kinetoterapie. Cel mai scump tratament din lume, Zolgensma, care costă în jurul a 2,5 milioane de dolari, i-ar putea aduce vindecarea, însă părinţii speră măcar să strângă banii necesari pentru kinetoterapie şi drumurile la Bucureşti pentru tratamentul care încetineşte evoluţia bolii.

Maria, o fetiţă de doar 4 ani, din localitatea Tufeni, judeţul Olt, este diagnosticată cu Atrofie Musculară Spinală tip II, caracterizată prin slăbiciune musculară și atrofie cauzate de degenerescența neuronilor motori din măduva spinării și din nucleii trunchiului cerebral. O boală cruntă, o afecțiune ce le deformează trupul, datorită slăbiciunii ridicate a musculaturii membrelor. De aceea cei cu AMS nu se pot deplasa singuri, au o predispoziție ridicată la infecții respiratorii și trăiesc în medie între 2 ani și 30 de ani. Doar cu tratament constant și recuperări, acești copii reușesc să ducă o viață cât mai ușoară. Ritmul lor de dezvoltare fizică este normală, la fel și dezvoltarea funcțiilor mentale.

Maria Florentina a fost diagnosticată la vârsta de 1 anișor cu AMS tip II, când părinții au observat că micuța este foarte moale și nu reușeau să o țină nici măcar susținut, pe piciorușe. În urma unei analize genetice, fetiței i s-au dat șanse reale de a merge pe proprile piciorușe, iar pentru realizarea acestui vis, fetița trebuie să urmeze un tratament ce presupune injectarea unei substanțe în coloană și multe recuperări. Pentru a-i asigura fetiței tratamentul și recuperările necesare, părinții cheltuiesc sume lunare peste venitul și puterea lor financiară.

„Viața cu Maria este una specială, ea este un copil special și suntem cei mai fericiți părinți să o avem. Cu toate aceasta, suferința noastră este teribilă știind că Maria merită mai mult. La cei 4 anișori, și-ar fi dorit să socializeze cu copiii, mai ales că este un copil vioi, mereu cu zâmbetul pe buze. Se uită  în jur și întinde mânuțele deoarece știe că ea încă nu se poate bucura de privilegiul de a fi independentă, pe piciorușele ei. Ne dorim foarte mult să o ajutăm pe Maria și să-i redăm mersul ce nu l-a avut vreodată. De aceea, atunci când am primit vestea că micuța are șanse mari să ajungă să umble pe piciorușele ei, ne-am promis că vom face tot posibilul să se întâmple această minune pentru ea. Facem kinetoterapie de doi ani și jumătate, facem injecții în coloană la București, dar încă avem nevoie de multă recuperare și simt că am putea face și mai mult pentru Maria, însă până și doar costul acestor recuperări și drumurile ne sunt peste puterea noastră financiară. Am înţeles că medicamentul Zolgensma se poate face dacă copilul nu are mai mult de 21 de kilograme, Maria are doar 10, dar suma este colosală”, spune Ana Maria Andrei, mama micuţei. 

Cei care vor să-i întindă o mână de ajutor micuţei pot dona orice sumă în conturile bancare de mai jos, deschise la BCR, Raiffeisen Bank, ING, BRD, CEC BANK si Banca Transilvania. Denumire: Asociatia umanitara ,,SPRO (Speranta pentru Romania)”. CUI: 41026636

BCR

LEI: RO16RNCB0015163548220001

EURO: RO59RNCB0015163548220003

COD SWIFT: RNCBROBU

Banca Transilvania

LEI: RO90BTRLRONCRT0502381601

EURO: RO40BTRLEURCRT0502381601

COD SWIFT: BTRLRO22

ING Bank

LEI: RO61INGB0000999909241779

EURO: RO84INGB0000999909241850

COD SWIFT: INGBROBU

BRD

LEI: RO34BRDE020SV83172010200

EUR: RO17BRDE020SV83172350200

COD SWIFT: BRDEROBU

RAIFFEISEN BANK

LEI: RO79RZBR0000060021092494

EUR: RO83RZBR0000060021092519

COD SWIFT: RZBRROBU

CEC BANK

LEI: RO17CECEB00030RON0604187

EUR: RO53CECEB000C1EUR0604211

COD SWIFT: CECEROBU



Comentarii

Redacţia

2020-10-20 11:56:03

Conținutul website-ului www.gazetanoua.ro este destinat exclusiv informării și uzului dumneavoastră personal. Este interzisă republicarea conținutului acestui site în lipsa unui acord din partea Gazeta Nouă. Pentru a obține acest acord, vă rugăm să ne contactați la adresa office@gazetanoua.ro

loading...