Un număr de 32 de pacienți din județul Olt, diagnosticați cu boli rare, au beneficiat anul trecut de tratament decontat prin Programul Național de Diagnostic și Tratament pentru Boli Rare, derulat prin Casa de Asigurări de Sănătate Olt. Valoarea totală a medicamentelor necesare pentru acești bolnavi s-a ridicat la 10.115.720 de lei, sumă suportată integral din fondurile alocate programului.
Potrivit datelor oficiale, din totalul celor 32 de pacienți tratați, cinci au fost diagnosticați cu mucoviscidoză (doi copii și trei adulți), doi cu fibroză pulmonară, 12 cu angioedem ereditar, un pacient cu tirozinemie, opt cu scleroză laterală amiotrofică, un bolnav cu limfangiomatoză, doi cu atrofie musculară spinală și un pacient cu purpură trombocitopenică autoimună.
Cea mai mare parte a fondurilor din bugetul Programului Național de Diagnostic și Tratament pentru Boli Rare a fost direcționată către pacienții cu angioedem ereditar, pentru care s-au alocat 4.757.400 de lei. Pentru tratarea bolnavilor cu mucoviscidoză au fost decontați 2.918.690 de lei, iar pentru pacienții cu atrofie musculară spinală suma a ajuns la 1.832.800 de lei.
Analiza sumelor decontate, raportate la numărul de pacienți și la specificul fiecărei afecțiuni, indică diferențe majore în ceea ce privește costurile anuale de tratament. Astfel, costul mediu anual pentru un pacient cu boală rară a variat între 3.020 de lei și 916.360 de lei, în funcție de diagnostic și schema terapeutică necesară.
Cel mai ridicat cost mediu anual s-a înregistrat în cazul pacienților cu atrofie musculară spinală – 916.360 de lei per bolnav. În cazul unui adult cu mucoviscidoză, tratamentul a presupus un cost mediu anual de 652.860 de lei, în timp ce pentru un copil cu aceeași afecțiune suma medie s-a ridicat la 480.060 de lei.
Pentru un pacient diagnosticat cu angioedem ereditar, costul mediu anual a fost de 396.450 de lei. În cazul bolnavului cu tirozinemie, tratamentul a generat un cost mediu de 170.980 de lei pe an, iar pentru un pacient cu fibroză pulmonară idiopatică s-a înregistrat un cost mediu de 117.080 de lei.
